Marek Migalski o diagnozie raka: „Jako pacjent zobaczyłem na własne oczy skutki niedofinansowania”

Anna Kopras-Fijołek: NewsMed/Wprost: Przez lata analizował pan politykę, zachowania wyborców i mechanizmy podejmowania decyzji. Kiedy usłyszał pan diagnozę, znalazł się po drugiej stronie – nie jako obserwator, ale jako człowiek, którego dotyczą konkretne liczby, rokowania i decyzje. Co było wtedy pierwszą myślą?

Prof. Marek Migalski, politolog, polityk i pacjent onkologiczny: Gdybym nie pisał książki, prawdopodobnie dzisiaj już bym tego dokładnie nie pamiętał. To jeden z powodów, dla których warto było ją napisać – stała się zapisem mojej świadomości z tamtego czasu. Diagnoza to był dla mnie szok. Nie przechodziłem długo przez etap niedowierzania. Bardzo szybko wiedziałem, że muszę podjąć leczenie i że absolutnie niezbędni są do tego lekarze oraz cały system ochrony zdrowia. Nie wierzyłem i do dziś nie wierzę w żadne alternatywne sposoby leczenia takiej choroby jak rak. Pierwsza myśl była więc taka, że trzeba jak najszybciej oddać się w ręce lekarzy i wykonywać to, co zalecą. Nieco ponad miesiąc po diagnozie byłem operowany, a niewiele ponad miesiąc po operacji rozpocząłem chemioterapię.

Oczywiście była też panika, bo nagle człowiek uświadamia sobie, że śmierć jest bliżej niż mu się wydawało. Napisałem trzy powieści, w których śmierć odgrywa istotną rolę. Z dzisiejszej perspektywy widzę jednak, że kiedy je pisałem, problem śmierci był dla mnie teoretyczny. Dopiero diagnoza uświadomiła mi, że to nie jest temat powieści, tylko coś, co może stać się moją rzeczywistością.

Pojawiła się też potrzeba zadbania o najbliższych i uporządkowania pewnych spraw na wypadek najgorszego. Przede wszystkim miałem jednak świadomość, że muszę natychmiast rozpocząć leczenie.

Kiedy i dlaczego zrodził się pomysł, żeby napisać książkę „W nowych onkolicznościach. Moje życie z chorobą nowotworową”?

Pomysł pojawił się właściwie zaraz po diagnozie. Uznałem, że jeśli z tego, co mnie spotkało, ma wyniknąć jakieś dobro, to jedną z takich rzeczy może być poinformowanie opinii publicznej i przestrzeżenie innych przed losem, który mnie spotkał. Chciałem przede wszystkim zachęcić ludzi do badań profilaktycznych.

I to rzeczywiście zadziałało. Dostałem kilkaset wiadomości od osób, które pod wpływem tego, co opowiedziałem o swojej chorobie, poszły się zbadać. W kilkudziesięciu przypadkach, mniej więcej 20-30, ludzie pisali mi, że wykryto u nich zmiany nowotworowe. Dziękowali mi – oczywiście trochę na wyrost – że uratowałem im życie.

To był pierwszy powód, dla którego uznałem, że warto o chorobie mówić publicznie. Drugim była potrzeba stworzenia czegoś w rodzaju poradnika czy przewodnika dla chorych i ich bliskich. Kiedy dostałem diagnozę, zorientowałem się, że na rynku właściwie nie ma książki, której sam wtedy potrzebowałem. Nie chodziło mi o poradnik medyczny, bo nie jestem lekarzem ani fachowcem, ale o rzetelne sprawozdanie innego pacjenta: z czym można się spotkać, co może przynieść przyszłość, do kogo się zwrócić, jak radzić sobie z problemami psychologicznymi i technicznymi.

Chciałem napisać książkę, w której autor nie występuje z pozycji autorytetu, lecz kolegi z sali, współpacjenta – kogoś, kto przeszedł już podobną drogę i życzliwie podpowiada, czego można się spodziewać.

Dbał pan wcześniej o zdrowie?

Właśnie na tym polegał paradoks tej sytuacji. Należę raczej do osób, które dbają o zdrowie. Uprawiam sport, i to umiarkowanie. Właśnie zastała mnie pani na rowerze, jestem w lesie. Właściwie zrezygnowałem z mięsa, szczególnie czerwonego. Nie nadużywałem alkoholu, nigdy nie paliłem papierosów. Pozwalałem sobie na czerwone wino. Jeśli miałbym szukać jakiejś winy po swojej stronie, to ewentualnie tutaj, bo wiem, że alkohol jest rakotwórczy.

Tyle że te zmiany żywieniowe dotyczą w moim przypadku ostatnich mniej więcej dziesięciu lat. Przez wcześniejsze ponad 40 lat jadłem tak jak większość ludzi – to, co było dostępne, bez szczególnego zastanawiania się nad tym, włącznie z mięsem i produktami przetworzonymi. Ostatnie lata wyglądały już inaczej. Zrozumiałem, że przyszedł czas, żeby zacząć o siebie dbać. Dlatego diagnoza była dla mnie tak szokująca.

Druga rzecz: nie miałem żadnych objawów. Poszedłem na badania całkowicie profilaktycznie, w ramach – jak to nazywam – przeglądu technicznego organizmu. I nagle okazało się, że jestem w trzecim, przedostatnim stadium choroby, z przerzutami do węzłów chłonnych.

Gdybym zgłosił się na badania rok później, choroba mogłaby być już znacznie bardziej zaawansowana. Mam również wysoki stopień złośliwości nowotworu, tzw. grade 3. Moje szanse na przeżycie najbliższych pięciu lat oszacowano na około 50 proc. To było dla mnie najbardziej szokujące: dbałem o siebie, nie miałem żadnych objawów, a okazało się, że mam zaawansowaną chorobę nowotworową.

Tytuł książki „W nowych onkolicznościach” sugeruje, że choroba stworzyła zupełnie nową rzeczywistość. Co najbardziej zmieniło się w pana życiu?

Te „nowe onkoliczności” rzeczywiście sprawiły, że przez pół roku w dużej mierze przewartościował mi się świat. Wiem, że to, co powiem, może brzmieć banalnie, ale nikt nie powiedział, że banały nie mogą być prawdziwe. Pierwsza refleksja dotyczy tego, jak cenne jest życie. Każdy dzień, każda przeżyta chwila. Druga – jak wiele uwagi poświęcałem wcześniej rzeczom, które nigdy nie były tego warte. Zdecydowana większość problemów, którymi żyłem, właściwie przestała mieć znaczenie. Zrozumiałem wartość życia, ale też bardzo mocno poczułem jego kruchość. Mam wrażenie, że choroba nowotworowa uczy pokory. Jesteśmy o krok od śmierci – czy z powodu choroby, wypadku samochodowego, czy choćby upadku z drabiny. Niedawno zmarł mój kolega, który spadł z trzymetrowej drabiny. Wydawałoby się: banalny wypadek. Życie jest więc niezwykle kruche, a jednocześnie niezwykle wartościowe. Należę do osób niewierzących, dlatego z mojego punktu widzenia to życie jest jedynym, jakie mam. Tym cenniejszy staje się dla mnie upływający czas. Nawet jeśli uda mi się przezwyciężyć chorobę, mam świadomość, że ten czas nie jest nieskończony. Kiedy przypominam sobie wydarzenia sprzed kilkunastu lat, mam wrażenie, jakby to było wczoraj.

Powiedział pan, że jest osobą niewierzącą. Choroba czasem zmienia stosunek człowieka do wiary. Ludzie, buntując się przeciwko chorobie, wybierają różne drogi… Coś się zmieniło czy nawet nie miał pan czasu zastanawiać się nad tym?

Czasu na zastanawianie się miałem aż nadmiar. Sesje chemioterapii są długie, więc wręcz skłaniają do refleksji. Spotkałem oba typy ludzi: takich, którzy w wyniku choroby nabierali wiary, i takich, którzy ją tracili. U mnie, jeśli można mówić o jakimś procesie, nastąpiło raczej utwierdzenie się w ateizmie.

Coś jednak się zmieniło. Przed chorobą bardzo ostro wypowiadałem się na temat religii, nazywając ją fałszywą heurystyką, oszustwem, hochsztaplerstwem. Dziś mam większą tolerancję wobec ludzi wierzących, ponieważ widziałem, że wiara pozwala im przetrwać naprawdę ciężkie chwile. Spotykałem na oddziale osoby, którym wiara w Boga, w życie pozagrobowe, pomagała przejść przez ten trudny czas. Jeśli religia spełnia w ich życiu taką rolę, to uważam: co mi do tego? Nawet bym powiedział, że to jest pozytywne.

Pisze pan o chorobie z perspektywy pacjenta, ale jest pan również politologiem, który zawodowo analizuje państwo i instytucje. Co zobaczył pan w polskiej ochronie zdrowia dopiero jako pacjent onkologiczny?

Bycie pacjentem nie czyni człowieka specjalistą od ochrony zdrowia. Pacjent nie staje się przez sam fakt chorowania fachowcem. Oczywiście obserwowałem jednak system i mam dwie refleksje. Pierwsza jest taka, że mimo wszystkich naszych narzekań na kolejki i jakość ochrony zdrowia żyjemy jednak w Europie. Jeśli chodzi o pacjentów onkologicznych – bo o tym mogę mówić na podstawie własnego doświadczenia – otrzymują oni terapie na bardzo wysokim poziomie. To leczenie jest niezwykle drogie. Gdyby nie publiczna ochrona zdrowia, ogromnej części chorych po prostu nie byłoby na nie stać. (…) Na moim oddziale byli profesorowie uniwersytetu, emeryci, bezrobotni, nauczyciele szkoły podstawowej i wszyscy byli leczeni tak samo, tymi samymi lekami, według tych samych procedur i z taką samą uwagą personelu medycznego. Powinniśmy to doceniać. Możemy uważać, że poziom niektórych usług jest niezadowalający, ale publiczny system w tym zakresie wyrównuje szanse – i raczej w górę niż w dół.

Druga refleksja dotyczy finansowania. Rozpocząłem leczenie przed 1 stycznia, a zakończyłem w czerwcu i zauważyłem zmianę dotyczącą szpitalnych posiłków. Po zakończeniu dodatkowego finansowania ich jakość, z mojego punktu widzenia, wyraźnie się pogorszyła. Dla mnie nie był to zasadniczy problem, bo mogłem coś sobie dokupić. Ale są pacjenci, którzy nie mają rodziny, bliskich ani dodatkowych pieniędzy. I właśnie o takich osobach trzeba myśleć, podejmując decyzje dotyczące finansowania systemu.

Pacjent po diagnozie słyszy mnóstwo informacji: o rokowaniu, badaniach, możliwościach leczenia. Czego najbardziej brakowało panu w pierwszych dniach i tygodniach?

Dokładnie takiej książki, jaką później napisałem. Oczywiście rzuciłem się do internetu, co nie jest najlepszym rozwiązaniem – można tam znaleźć wiele pożytecznych informacji, ale też ogromną ilość treści, które wprowadzają dezinformację, straszą i fatalnie wpływają na psychikę.

Najgorszy moment pod względem psychicznym przeżywałem właśnie krótko po diagnozie, kiedy zacząłem szukać informacji w sieci. To, co znajdowałem, wyglądało bardzo pesymistycznie. Najlepszym źródłem informacji jest kontakt ze specjalistą – w tym przypadku z onkologiem. Wtedy można uzyskać pełniejszy obraz własnej sytuacji. Bardzo ważna jest też szybka ścieżka diagnostyki i leczenia onkologicznego związana z kartą DiLO. Internetowy zalew informacji częściej powodował u mnie dezorientację, frustrację i pogorszenie nastroju niż pomagał zrozumieć własną sytuację. łaśnie dlatego chciałem napisać książkę, która dla ludzi rozpoczynających podobną drogę będzie czymś w rodzaju pomocnika i przewodnika.

Wokół raka funkcjonuje język „walki”: pacjent ma być silny, walczyć i się nie poddawać. Czy taki sposób mówienia pomaga, czy może nakłada dodatkowy ciężar?

Nie lubię takiej personalizacji choroby. Tak jakby rak był zupełnie innym rodzajem schorzenia. Ze złamaną nogą nie „walczymy”, tylko idziemy do lekarza. Z bolącym zębem również nie toczymy heroicznego, osobistego sporu – idziemy do stomatologa. Oczywiście, choroba nowotworowa różni się od bolącego zęba czy złamanej nogi tym, że może doprowadzić do śmierci. Jeśli więc hasło o „podjęciu walki” ma mobilizować pacjenta, żeby się diagnozował, a następnie poddawał leczeniu, które proponuje współczesna medycyna, to dobrze. Jeżeli jednak zaczynamy wymagać od pacjenta pozytywnego myślenia, ciągłego uśmiechu i optymizmu, to nie ma to sensu. Od tego, że będę się częściej uśmiechał, rak nie zniknie.

Nie wolno też w ten sposób przerzucać odpowiedzialności na chorego – sugerować, że może za mało pozytywnie myślał albo za mało cieszył się każdym dniem i dlatego choroba się rozwija. To nie jest tak, że ktoś „twardy” i optymistyczny zatrzyma raka. Trzeba robić wszystko, żeby ograniczyć możliwości rozwoju choroby, ale osiąga się to poprzez diagnostykę i leczenie, a nie poprzez samo pozytywne myślenie, uśmiechanie się czy zapewnienia, że wszystko będzie dobrze.

W kontekście tego, co powiedział pan o kruchości życia – uważa pan, że dostał od losu szansę?

Nie wierzę w opatrzność ani w los. Nie lubię stwierdzeń: „widocznie tak musiało być”, „tak było nam pisane”. Życie jest pełne przypadków i, moim zdaniem, nie zawsze da się je połączyć w logiczną całość. Nie zastanawiałem się, czy to, co mnie spotkało, jest sprawiedliwe, czy niesprawiedliwe. Jak podział komórki może być sprawiedliwy albo niesprawiedliwy? To, że dzisiaj żyję i nadal mam szansę na przeżycie, zawdzięczam nie losowi czy opatrzności, tylko temu, że w pewnym momencie zdecydowałem się pójść na badania. Trafiłem na lekarza, który wykrył chorobę, później na lekarzy, którzy mnie operowali, a następnie na tych, którzy prowadzili leczenie onkologiczne. Gdybym to zlekceważył, poszedł na badania później albo uznał: „jestem twardy, jestem facetem, co może mi się stać?”, moja sytuacja mogłaby wyglądać zupełnie inaczej.

Oczywiście, w życiu jest ogromny udział przypadku. Nawet decyzja o kolonoskopii mogła być wynikiem czegoś, co przypadkiem zobaczyłem albo usłyszałem. Nie uporządkujemy wszystkich przypadkowych zdarzeń w logiczną całość, ale możemy wyciągać z nich pożyteczne dla siebie wnioski.

Gdyby dziś usiadł obok pana człowiek, który właśnie usłyszał: „ma pan nowotwór”, co powiedziałby mu Marek Migalski – nie jako politolog czy autor książki, ale jako ktoś, kto sam przeszedł tę drogę?

Po pierwsze: nie załamywać się. Po drugie: przygotować się na coś, co nazywam ups and downs – wzloty i upadki. Leczenie choroby nowotworowej jest pełne takich momentów. Najpierw słyszymy dobrą wiadomość, pojawiają się perspektywy i wydaje się, że wszystko idzie w dobrym kierunku. Później przychodzi wynik tomografii czy rezonansu, który może sprawić, że jesteśmy niemal załamani. Na tę zmienność też trzeba być przygotowanym.

Zazwyczaj jest to długa droga. Dzięki postępom współczesnej medycyny z częścią chorób nowotworowych można żyć przez lata. Diagnoza nie zawsze oznacza, że w ciągu roku czy dwóch człowiek straci życie.

Trzecia rada: jak najszybciej udać się do fachowców. Ratunku przed chorobą nie znajdziemy we własnych przeczuciach, intuicjach ani przypadkowych treściach w internecie, lecz we współpracy z lekarzami, pielęgniarkami i naukowcami. To dzięki nauce mamy nowe leki i nowe możliwości leczenia. Nauka daje lekarzom narzędzia, metody i środki pozwalające wykorzystywać ich wiedzę. I dzięki temu choroba nowotworowa coraz częściej nie musi oznaczać szybkiej śmierci.

Gdyby został pan ministrem zdrowia, co zrobiłby pan dla pacjentów onkologicznych?

Po pierwsze, musiałbym chyba oszaleć, żeby przyjąć tę funkcję. To jest, jak wiadomo, polityczne krzesło elektryczne i nikt nie siedzi na nim szczególnie długo.

Nie będę udawał, że mam gotową receptę na naprawę systemu. Jestem politologiem, miałem epizod polityczny, ale nie jestem ekspertem od zarządzania ochroną zdrowia.

Jedno jest jednak dla mnie oczywiste: w systemie brakuje pieniędzy. Wiem, że przy różnych informacjach o nadużyciach części lekarzy nie jest to popularna teza, ale jako pacjent widziałem skutki niedofinansowania na własne oczy – od posiłków, przez diagnostykę i jej dostępność, po liczbę tomografów komputerowych czy rezonansów. To wszystko wymaga pieniędzy.

Gdybyśmy mówili konkretnie o onkologii, zwiększałbym nakłady i liczbę lekarzy, żeby kontakt między pacjentem a lekarzem był szybszy, łatwiejszy i bardziej dostępny.

Drugim elementem byłyby masowe akcje informacyjne promujące badania profilaktyczne. Cały czas bardzo dużo mówimy o leczeniu, tymczasem byłoby ono w wielu przypadkach skuteczniejsze, gdyby ludzie zgłaszali się do lekarza we wcześniejszych stadiach choroby. Dlatego większe nakłady na profilaktykę i promocję badań uważałbym za jeden z najważniejszych kierunków działania.